潮新闻客户端 记者 施威风荆门钢绞线一米多重

5 月 11 日凌晨，杭州萧山。

安顿好两个孩子之后，丽娟坐到桌前，初始写封在心里酝酿了许多年的信。

收信东谈主是浙江省卫健委。她想说的，是二十多年来萧山区中病院医护东谈主员对她东谈主的守护。翌日就是 5 月 12 日看护节，她但愿赶在这天，把信亲手投递。

从更阑点草拟稿，写到天渐亮，再写到午后点，整整 12 个小时。

为了写信，她前天故意减少了些活，让我方多睡会儿，攒足几分元气心灵。"年级大了，元气心灵不够，莫得充沛的想绪根底没法写。"可即便作念了准备，落笔仍是两头三绪——孩子的换药不成停，药要定期喂，东谈主还要陪着，想绪次次被断，又次次接上。"这封信我多年前就想写了，但元气心灵确切不够。可此次，论怎样皆要完成。"

书信节选 受访者供图

"这个孩子咱们意志二十多年了"

枫毅是丽娟的大男儿，生于 2000 年。4 岁那年摔跤骨折，却不喊疼。2008 年，他在北京协和病院被确诊为"先天痛汗症"。

痛，意味着失去了东谈主体基础的预警机制，感染常在鸦雀无声中推广，待到发当前往往已错过佳疗时机；汗，意味着孩子须终年生存在空调恒温环境中，不然抓续将平直危及人命。枫毅身上的伤口难，反复骨折、要津感染病变、骨髓等并发症相继而至。18 年前，因夏科氏要津病，他失去了直立和行走的能力；左手肘要津先后履历 6 次手术，如今固定在大要 40 度的角度，伸不直，也弯不了。

丽娟查阅过巨额文件，在交流病例中，很少有孩子能活过 12 岁。

"枫毅从小就在这里疗荆门钢绞线一米多重，咱们意志二十多年了。"萧山区中病院儿童骨科主任医师庄伟于今仍明晰牢记枫毅少小来就诊的神色，"他姆妈照顾得十分好，枫毅当今 26 岁了，十分阻遏易。"

莫得痛感，伤口便易感染，旦失控就十分致命。许多大夫面临这种情况心胸悲痛，不敢松开手术。为了枫毅，庄伟场地科室的医护东谈主员门去学习这种狡饰病的支持模范，查阅文件，向北京、上海的反复求教，把整个作业作念在前边。"枫毅姆妈十分信任咱们，咱们要任重道远，把风险讲透，把每步皆作念塌实。"这些年来，千山万壑的手术，庄伟团队皆扛了下来。"到咫尺舍弃，枫毅的预后照旧可以的。"

枫毅每年皆需要入院，无意住就是个多月。为减少交叉感染，病区在床位允许时，会尽量为这对联母留出相对立的空间。出院后，丽娟随时可以拨庄伟的电话。"无意碰上手术接不了电话，我下了手术台立时就回拨昔时。"是入院手术照旧居照顾，庄伟在电话里帮她逐项评估。这些年下来，丽娟照旧被雕琢成了半个行。

庄伟说："日常的照顾，起到环节作用的是枫毅姆妈，咱们仅仅作念些指，她穷苦。"

丽娟的双手因历久构兵消毒液而泛白。姚靖霖 摄

信里信外的故事，比这封信长

庄伟说的这些，丽娟全看在眼里，也写进了信里。在采访中，她还讲了许多在信纸上来不足伸开的故事。

她讲起浙大口腔病院的白晓峰大夫。枫毅入院时代牙齿出了问题，她带孩子赶往白大夫的住处。傍晚，白大夫的东谈主先到小区门口恭候他们，"白大夫跟在后头，对着我小孩喊，‘阿舅来了，阿舅来了’，戴入辖下手套急急促忙跑出来。"阿谁画面，于今嵌在丽娟脑海里。

她讲起我方怎样被"逼"成了照顾妙手。2024 年，枫毅个脚趾整根断裂，骨髓涌出，流不啻。她面按压止，面关系庄伟和邵逸夫病院伤口照顾门诊的，在紧迫良友指下，用了两个小时告捷止、完成换药。其后邵逸夫病院的说："枫毅姆妈，你确切是照顾的‘天花板’。"她说，这是被硬生生逼出来的。

她讲起萧山中病院对面阿儒餐馆的雇主娘，这位她于今叫不出全名的温州女东谈主，在那条街上开店已三十多年。"我去买两碗馄饨，她总要送我个包子；碗 13 元钱的面，她收我 10 元钱。"

她讲起上海九院电梯里的幕：十多年前带枫毅出院，她背上大包小包，脖子上套着行李，手里拎着滚水瓶，十分烦懑。同病房的位大夫在电梯里对身边的一又友说："这个姆妈真实阻遏易。"出了电梯，那位一又友追上来，往她手里塞了 200 元钱，"点情意，给孩子路上买点吃的"，回身就跑远了。那 200 元钱的暖意，她记到了当今。

她还讲起梅雨天里为轮椅上的枫毅撑伞的生分东谈主、地铁里引她走阻挠通谈的职责主谈主员、为枫毅安装亚运会保电同款双电源切换安装的萧山供电公司荆门钢绞线一米多重，以及被枫毅叫了 18 年"阿舅"的杭州电力员工周鑫海 ……

"执行是很罪状的。"她轻声说，但那些来自生分东谈主与老熟东谈主的善意，次次把她从望旯旮拉追想。"那些会在心里逐渐更始成力量，让我变得勇敢、顽强。"

在信的末尾，丽娟写谈："作为父母，咱们要努力。背脊弯了，但信心不成倒。"

位母亲，用 12 个小时，了却了桩缠绕心头多年的心愿。而信里信外的故事，远比这封信自己长。

附信件原文：

位狡饰病孩子姆妈的心声

我是位 70 后的姆妈，住杭州萧山区，里有个患有狡饰病的孩子。多年来，我直有个心愿，想把咱们的故事说出来，预应力钢绞线也说给那些和咱们有着相似处境的庭听。

我的孩子枫毅降生于 2000 年。小时候，他反、骨折。直到 2008 年，在北京协和病院被确诊为"先天痛汗症"。痛，意味着对难过不解锐——难过本是东谈主体首要的保护机制，失去了难过，也就失去了预警，比及感染或病变被发当前，往往已错过佳疗时机。汗，意味着从来不出汗。孩子须终年在空调下生存，不然形体会抓续。外界气温在 26 – 30 ℃时，他的体温就在 38 ℃驾驭；气温每升 1 ℃，体温也随之攀升，旦达到 34 – 35 ℃，就会危及人命。空调，是咱们唯的救命稻草。初冬时节，孩子动作冰凉、液轮回差，相似离不开空调督察恒温。

这还仅仅这个病上层的阐明。二十多年来，咱们恒久奔波在求医看病的路上。因为不出汗也痛感，孩子皮下纤维细胞与神经鞘细胞缺失，旦出现伤口，便很难，以至根底法。感染、反复骨折、要津病变、骨髓等并发症相继而至。18 年前，因膝盖夏科氏要津病，孩子遥远失去了直立和行走的能力。左手肘要津也因反复感染，先后作念了六次手术，如今只可固定在约 40 度的角度，伸不直也弯不了。其后在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，总算好了骨髓。当今，他一齐的生存只可依靠右手。

全身伤口难以，每天清创换药，成了我这个姆妈首要的职责。为了止感染，里须尽可能保抓菌环境，可感染仍不堪，这些年来，我险些有了洁癖。此次在萧山区中病院入院疗了整通盘月，刚刚出院。因为孩子全身伤口每天上昼皆需要约两个小时的清创换药，若是出点止不住，破耗的时刻还要长，是以在这封信里，我只可先攥紧时刻敷陈大致的病情。

我写这封信首要的主义，是想说：二十多年昔时了，时刻是好的证明——萧山区中病院对咱们恩重如山。儿童骨科庄伟主任医师的团队，以及七病区的看护长和整体看护，给了咱们太多仁和。科室主任换过两届（前位是何春主任），看护长换过三届，可论东谈主员怎样变动，那份仁和与关恒久在传承。

看护们的静脉穿刺技能卓绝深湛。每次去上海、北京等地入院针，我总会想起她们——针得真好。因为孩子双腿病变、左手肘要津病变，能针的唯有右手。静脉穿刺本就贫苦，还要勉力避感染。她们每次输液针、抽，通常要花很永劫刻，无意根底找不到管，全凭手感和讲授，等终于告捷，她们我方已累得直不起腰来。

每次因要津感染入院，孩子的症方针皆出普通值几百倍，要津创面严重溃烂。当时，庄伟主任老是抚慰我："枫毅姆妈，你不要慌乱，总会预想观点让它长好的，仅仅时刻可能要久点。"终，在庄伟主任团队的尽心手术、皮瓣等系列疗下，孩子总能吉利出院。这切，我皆看在眼里，记在心里，是感动，是感德。孩子是七病区的大夫和看护们看着长大的，他和看护大姨们卓绝亲近，在孩子的寰宇里，这些大夫和看护占据了生存中首要的位置。

出院后，咱们每周仍要去中病院配两次药，全是清算伤口创面用的，药量很大。在这里，我还想卓绝感谢骨科门诊的林剑大夫和永福大夫，他们配药时老是那样矜重崇拜。

这份息争和辅助，给了咱们莫大的力量。狡饰病庭，确切需要这样的仁和。为了防备孩子，我直在照顾。孩子爸爸为了兼顾庭、便配药，也为了入院时中 11 岁的小男儿有东谈主照应，便靠开网约车维生，主要跑夜班。孩子伤口换药用的皆是次菌换药包，每月需要两箱（240 包），一齐私费，进不了医保，这些年经济压力也十分大。但作为父母，咱们要努力。背脊弯了，信心不成倒！

来日是 5 月 12 日，看护节。我个初中毕业的姆妈，从夜写到了天亮，终于把草稿写罢了，心里有太多感触想要抒发。我想用诚挚的心，感谢萧山区中病院匡助过咱们的大夫和看护们。

谢谢你们予以咱们开阔限的，用深湛的技能、耐烦的派头、敬业的精神，让孩子少受创伤，也让我和孩子恒久被仁和包围。你们真实证明了"白衣天神"的精神。身处逆境，感德的心对我特地首要，它会在我心里化为种力量，让我变得加勇敢和顽强。可怜中的咱们，大要碰见这样多好东谈主。我也衷心但愿，这种医患之间的真情大要获取阐明和详情。

在信的末尾，我还想感谢萧山的钱江世纪城供电所。为了保险孩子的人命安全，他们故意为咱们安装了双切换、秒到电的电路保险线——那是亚运会的保电技能，果然用在了咱们这样个世俗庭里。

我还想感谢上海九院颌面外科张志愿院士、骨科戴尅戎院士，躬行为孩子诊断，疗牙槽骨骨髓；感谢浙大口腔华池总院颌面外科白晓峰和他的东谈主、麻醉科张霞主任；感谢邵逸夫病院伤口照顾门诊的胡宏鸯老诚、秋燕老诚；感谢浙大儿院感染科黄丽素主任；也感德央视十套记载片的吴宁远编和她的共事。

还有那些匡助过咱们的不知名的好心东谈主，也对你们说声感谢。

谢谢你们，谢谢整个曾予以咱们仁和的好心东谈主。借着今天这个卓绝的日子，我纯正声：好东谈主生吉利！

位狡饰病孩子的姆妈

2026 年 5 月 11 日

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